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Habemus… cachorros!!!!!

Para escribir este post… ¡no sé por dónde empezar!
Bueno, primero el corazón: mi perra Tula… ¡está preñada! Ya os he hablado de ella en alguna otra ocasión. Para los que no la conocéis aún… os enlazo un post muy especial AQUÍ:
Ahora Tula va a tener cachorros. ¿Por qué? Porque ya le tocaba… y porque las casualidades de la vida nos han llevado a las dos… hasta el centro cinológico de la Guardia Civil.
Tula está preñada porque tiene un novio agente.
Bromas aparte, Alex es un precioso Golden Retriever, atlético, guapo, obediente… y un infalible detector de explosivos. Lo hemos conocido gracias a mi padre (jefe de la Unidad del Sueño de la Clínica Ruber y del Instituto para la Investigación de los Trastornos de Sueño) que nos puso en contacto con su “compañero e instructor” el cabo Cabalgante y con el sargento Vilariño, ambos piezas angulares de una investigación que estaba realizando. Con ellos, gracias a la Guardia Civil, mi padre ha realizado un estudio para demostrar que sus perros, impecablemente adiestrados para la detección de olores específicos, son “capaces de diagnosticar” y diferenciar el olor de las personas aquejadas de narcolepsia (una enfermedad neurológica de sueño). El maravilloso trabajo de los adiestradores y sus animales ha conseguido confirmar lo que no era nada más que una sospecha cuando se planteó esa línea de investigación: los animales pueden aislar el olor que produce esta enfermedad y diferenciarlo perfectamente.
Muchas veces las palabras no llegan a expresar todo lo que queremos decir. Ni lograría explicar cuánto quiero a mi perra… ni puedo describir bien este hallazgo y cómo se ha realizado.
Os enlazo un vídeo para que podáis ver qué maravillosa labor para ayudar al descubrimiento de nuevos métodos diagnósticos. Pinchad en la foto para verlo:
Cuando conocieron a Tula, y comprobaron que es “la mejor perra del mundo” (jajajaja), me propusieron cruzarla. Todas sus crías se dedicarían a trabajos destinados a la investigación y el cuidado de nuestra comunidad. Tula es muy protectora, seguro que le encantaría saber que iba a tener una “familia de policías”. A mí lo que más me gusta es que no voy a perder de vista esa camada que me muero por achuchar.
Las personas que padecen narcolepsia desprenden un olor específico que puede ser detectado por animales con alta capacidad olfativa.
Os enlazo uno de los muchos artículos que se han publicado estos días sobre este tema. PINCHAD AQUÍ PARA VERLO
Ese es el descubrimiento que han demostrado dos perros de la raza labrador de la Guardia Civil en un estudio llevado a cabo en colaboración con Instituto para la Investigación de los Trastornos del Sueño (IITS) y la Clínica Ruber.
Estamos de celebración y enhorabuena. Yo… ¡por partida doble!!!!!
Leer mas“El baile de Miguel” – Día Mundial del Síndrome de Down

Por esas “cosas de la vida” he tenido la suerte de conocer a Miguel y a su madre, Ana.
Ana y Miguel me regalaron hace días una electrizada piel de gallina y una sonrisa, una de esas que son compatibles con que se te llenen los ojos de lágrimas. Y yo, tenía que escribir este post, tenía que compartir tanta riqueza.
Como ya he contado en alguna ocasión, mi padre dirige el IITS (Instituto para la Investigación de los Trastornos del Sueño) y lidera una investigación para mejorar la vida de los niños y adultos Síndrome de Down, mejorando la calidad de su sueño y, por tanto, sus capacidades durante la vigilia. Como mi padre sabe que me encantan los niños, pidió permiso a la madre de de uno de sus pacientes para enviarme un vídeo que le habían hecho llegar titulado “El baile de Miguel” .
No pude sino enamorarme de la energía, las ganas, la sonrisa de Miguel. Escribí a su madre para agradecerle que lo hubiese compartido conmigo y pedirle su autorización para publicarlo en Miles de Textos en el Día Mundial del Síndrome de Down. Su respuesta fue otro regalo. Ana, la madre de Miguel, me escribió un e-mail tan tierno y vital que le pedí de nuevo permiso para poderlo publicar en el blog. Esta fue su respuesta:
Un millón de gracias, Elena. Me hace ilusión que te haya gustado. Tu padre nos dejo un momento solos en la consulta… y mi hijo nos dedicó este baile, como manera de exteriorizar la alegría que lleva dentro y las ganas de vivir. Sé que no tiene arte, pero sí mérito, porque es puro autodidacta, y cada paso lo ha aprendido a base de fijarse cuando ve bailar a alguien. De regalo de Reyes pidió una tablet donde salieran vídeos de raperos.
Me podría pasar varias horas hablándote de la maravilla que es este personajillo, es madrugada y le echo de menos. ¡Es tan fácil compartir la vida con él!
Cuando Miguel nació debo de reconocerte que fue un golpe, no había antecedentes familiares, no había detectado nada raro en el embarazo y mi familia nunca lo asumió y sacó a mi hijo de su círculo (sí, mi madre jamás permitió que mi hijo subiera a su casa, ni paseara con ella por mi/su Valladolid; para ella tener un nieto con síndrome de Down era una vergüenza y, como ella me dijo: “quería que la siguieran teniendo envidia”).
Como terapia para calmar mi dolor, y para no esconderlo, cuando eso era lo que me pedía mi familia, escribí un par de meses después una carta al País Semanal tras un reportaje que contaba la vida de Paco, que era un Down adulto. Ahora la estoy releyendo. Decía algo así como que tras el nacimiento de mi hijo “nuestro sueño se había roto…” y ahora que el peque tiene 12 años, me arrepiento de mis palabras, porque es con él con quien sueño cada noche, con seguir compartiendo su risa, sus bromas, su empatía frente a todo lo que pasa a su alrededor. Lejos de ser un sueño roto, es el mejor regalo que me ha dado la vida, porque cada segundo compartido con él es un instante de felicidad y de alegría.
Desde “mi mundo” me pedían que le escondiera y yo… me dedique a hacer un calendario cada año y mandarlo a toda la familia, a los amigos. Lejos de compartir la vergüenza que sentía mi madre, con mucho orgullo, enviaba la imagen del regalo que me ha hecho la vida, y que son mis hijos.
Te envío la portada de mis calendarios de los últimos años donde Miguel es el protagonista, salvo el del 2005, porque mi madre estaba ya terminal y traté de que apareciera compartiendo pellizquines de vida preciosos. Ella falleció un mes después de las últimas fotos que aparecen en el calendario. Pero ¡esa es la vida!
Un fuerte abrazo y gracias sinceras
Ana
No tengo palabras para expresaros los sentimientos encontrados que me provocó leer su e-mail, la pena que me dio esa abuela que no supo disfrutar de llevar a su nieto de la mano por la calle… en esa mezcla que hace Ana con sus palabras del amor que destila su e-mail.
Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día en el que en Miles de Textos…
¡celebramos la risa de Miguel!
¿Qué es el IITS?
El Instituto para la Investigación de los Trastornos de Sueño es una asociación médica sin ánimo de lucro, dedicada a la investigación científica de las patologías relacionadas con los trastornos del sueño.
El equipo de investigadores del IITS está liderado por el Dr. Domínguez Ortega, Director de la Unidad de Sueño de la Clínica Ruber de Madrid y pionero en la Medicina de los Trastornos del Sueño en nuestro país.
En el año 2003, el Dr. Domínguez Ortega y su equipo consiguieron describir, por primera vez en el mundo, un caso de narcolepsia en una persona con síndrome de Down.
Este descubrimiento se publicó en la revista médica internacional Sleep (Vol.26; Nº3) y constituyó el punto de partida del Instituto y su proyecto de investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.
La Investigación
El IITS y la Fundación Síndrome de Down de Madrid están trabajando conjuntamente en el desarrollo de este estudio con el objetivo de disminuir los desórdenes que afectan a la evolución y desarrollo de las capacidades de las personas con síndrome de Down.
Gracias a esta investigación se espera obtener los resultados necesarios para aplicar tratamientos que ayuden a una mejora de la salud, tanto física como psicológica, de las personas con síndrome de Down; y un crecimiento sustancial de su capacidad de desarrollo y aprendizaje, mejorando así su calidad de vida y la de sus familiares.
El Instituto reúne los recursos financieros necesarios mediante las aportaciones de instituciones públicas y privadas, y de todas aquellas personas que desean colaborar en esta iniciativa.
Gracias a todos aquellos que han colaborado generosamente apoyando este proyecto de investigación.
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