“El baile de Miguel” – Día Mundial del Síndrome de Down

“El baile de Miguel” – Día Mundial del Síndrome de Down

Por esas “cosas de la vida” he tenido la suerte de conocer a Miguel y a su madre, Ana.

Ana y Miguel me regalaron hace días una electrizada piel de gallina y una sonrisa, una de esas que son compatibles con que se te llenen los ojos de lágrimas. Y yo, tenía que escribir este post, tenía que compartir tanta riqueza.

Como ya he contado en alguna ocasión, mi padre dirige el IITS (Instituto para la Investigación de los Trastornos del Sueño) y lidera una investigación para mejorar la vida de los niños y adultos Síndrome de Down, mejorando la calidad de su sueño y, por tanto, sus capacidades durante la vigilia. Como mi padre sabe que me encantan los niños, pidió permiso a la madre de de uno de sus pacientes para enviarme un vídeo que le habían hecho llegar titulado “El baile de Miguel” .

No pude sino enamorarme de la energía, las ganas, la sonrisa de Miguel. Escribí a su madre para agradecerle que lo hubiese compartido conmigo y pedirle su autorización para publicarlo en Miles de Textos en el  Día Mundial del Síndrome de Down. Su respuesta fue otro regalo. Ana, la madre de Miguel, me escribió un e-mail tan tierno y vital que le pedí de nuevo permiso para poderlo publicar en el blog. Esta fue su respuesta:

Un millón de gracias, Elena. Me hace ilusión que te haya gustado. Tu padre nos dejo un momento solos en la consulta… y mi hijo nos dedicó este baile, como manera de exteriorizar la alegría que lleva dentro y las ganas de vivir.  Sé que no tiene arte, pero sí  mérito, porque es puro autodidacta, y cada paso lo ha aprendido a base de fijarse cuando ve bailar a alguien. De regalo de Reyes  pidió una tablet donde salieran vídeos de raperos.  

Me podría pasar varias horas hablándote de la maravilla que es este personajillo, es madrugada y le echo de menos. ¡Es tan fácil compartir la vida con él!

Cuando Miguel nació debo de reconocerte que fue un golpe, no había antecedentes familiares, no había detectado nada raro en el embarazo y mi familia  nunca lo asumió y sacó a mi hijo de su círculo (sí, mi madre jamás permitió que mi hijo subiera a su casa, ni paseara con ella por mi/su Valladolid; para ella tener un nieto con síndrome de Down era una vergüenza y, como ella me dijo: “quería que la siguieran teniendo envidia”).

Como terapia para calmar mi dolor, y para no esconderlo, cuando eso era lo que me pedía mi familia,  escribí un par de meses después una carta al País Semanal  tras un reportaje que contaba la vida de Paco, que era un Down adulto. Ahora  la estoy releyendo. Decía algo así como que tras el nacimiento de mi hijo “nuestro sueño se había roto…” y ahora que el peque tiene 12 años, me arrepiento de mis  palabras, porque es con él con quien sueño cada noche, con seguir compartiendo su risa, sus bromas, su empatía frente a todo lo que pasa a su alrededor. Lejos de ser un sueño roto, es el mejor regalo que me ha dado la vida, porque cada segundo compartido con él es un instante de felicidad y de alegría.

Desde “mi mundo” me pedían que le escondiera y yo… me dedique a hacer un calendario cada año  y mandarlo a toda la familia, a los amigos. Lejos de compartir la vergüenza que sentía mi madre, con mucho orgullo, enviaba la imagen del regalo que me ha hecho la vida, y que son mis hijos.

Te envío la portada de mis calendarios de los últimos años donde Miguel es el protagonista, salvo el del 2005, porque mi madre estaba ya terminal y traté de que apareciera  compartiendo pellizquines de vida preciosos. Ella falleció un mes después de las últimas fotos que aparecen en el calendario. Pero ¡esa es la vida!

Un fuerte abrazo y gracias sinceras

Ana

No tengo palabras para expresaros los sentimientos encontrados que me provocó leer su e-mail, la pena que me dio esa abuela que no supo disfrutar de llevar a su nieto de la mano por la calle… en esa mezcla que hace Ana con sus palabras del amor que destila su e-mail.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día en el que en Miles de Textos…

¡celebramos la risa de Miguel!

¿Qué es el IITS?

El Instituto para la Investigación de los Trastornos de Sueño es una asociación médica sin ánimo de lucro, dedicada a la investigación científica de las patologías relacionadas con los trastornos del sueño.

El equipo de investigadores del IITS está liderado por el Dr. Domínguez Ortega, Director de la Unidad de Sueño de la Clínica Ruber de Madrid y pionero en la Medicina de los Trastornos del Sueño en nuestro país.

En el año 2003, el Dr. Domínguez Ortega y su equipo consiguieron describir, por primera vez en el mundo, un caso de narcolepsia en una persona con síndrome de Down.

Este descubrimiento se publicó en la revista médica internacional Sleep (Vol.26; Nº3) y constituyó el punto de partida del Instituto y su proyecto de investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

La Investigación

El IITS y la Fundación Síndrome de Down de Madrid están trabajando conjuntamente en el desarrollo de este estudio con el objetivo de disminuir los desórdenes que afectan a la evolución y desarrollo de las capacidades de las personas con síndrome de Down.

Gracias a esta investigación se espera obtener los resultados necesarios para aplicar tratamientos que ayuden a una mejora de la salud, tanto física como psicológica, de las personas con síndrome de Down; y un crecimiento sustancial de su capacidad de desarrollo y aprendizaje, mejorando así su calidad de vida y la de sus familiares.

El Instituto reúne los recursos financieros necesarios mediante las aportaciones de instituciones públicas y privadas, y de todas aquellas personas que desean colaborar en esta iniciativa.

Gracias a todos aquellos que han colaborado generosamente apoyando este proyecto de investigación.


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