Posts made in marzo, 2013

“El baile de Miguel” – Día Mundial del Síndrome de Down

“El baile de Miguel” – Día Mundial del Síndrome de Down

Por esas “cosas de la vida” he tenido la suerte de conocer a Miguel y a su madre, Ana.

Ana y Miguel me regalaron hace días una electrizada piel de gallina y una sonrisa, una de esas que son compatibles con que se te llenen los ojos de lágrimas. Y yo, tenía que escribir este post, tenía que compartir tanta riqueza.

Como ya he contado en alguna ocasión, mi padre dirige el IITS (Instituto para la Investigación de los Trastornos del Sueño) y lidera una investigación para mejorar la vida de los niños y adultos Síndrome de Down, mejorando la calidad de su sueño y, por tanto, sus capacidades durante la vigilia. Como mi padre sabe que me encantan los niños, pidió permiso a la madre de de uno de sus pacientes para enviarme un vídeo que le habían hecho llegar titulado “El baile de Miguel” .

No pude sino enamorarme de la energía, las ganas, la sonrisa de Miguel. Escribí a su madre para agradecerle que lo hubiese compartido conmigo y pedirle su autorización para publicarlo en Miles de Textos en el  Día Mundial del Síndrome de Down. Su respuesta fue otro regalo. Ana, la madre de Miguel, me escribió un e-mail tan tierno y vital que le pedí de nuevo permiso para poderlo publicar en el blog. Esta fue su respuesta:

Un millón de gracias, Elena. Me hace ilusión que te haya gustado. Tu padre nos dejo un momento solos en la consulta… y mi hijo nos dedicó este baile, como manera de exteriorizar la alegría que lleva dentro y las ganas de vivir.  Sé que no tiene arte, pero sí  mérito, porque es puro autodidacta, y cada paso lo ha aprendido a base de fijarse cuando ve bailar a alguien. De regalo de Reyes  pidió una tablet donde salieran vídeos de raperos.  

Me podría pasar varias horas hablándote de la maravilla que es este personajillo, es madrugada y le echo de menos. ¡Es tan fácil compartir la vida con él!

Cuando Miguel nació debo de reconocerte que fue un golpe, no había antecedentes familiares, no había detectado nada raro en el embarazo y mi familia  nunca lo asumió y sacó a mi hijo de su círculo (sí, mi madre jamás permitió que mi hijo subiera a su casa, ni paseara con ella por mi/su Valladolid; para ella tener un nieto con síndrome de Down era una vergüenza y, como ella me dijo: “quería que la siguieran teniendo envidia”).

Como terapia para calmar mi dolor, y para no esconderlo, cuando eso era lo que me pedía mi familia,  escribí un par de meses después una carta al País Semanal  tras un reportaje que contaba la vida de Paco, que era un Down adulto. Ahora  la estoy releyendo. Decía algo así como que tras el nacimiento de mi hijo “nuestro sueño se había roto…” y ahora que el peque tiene 12 años, me arrepiento de mis  palabras, porque es con él con quien sueño cada noche, con seguir compartiendo su risa, sus bromas, su empatía frente a todo lo que pasa a su alrededor. Lejos de ser un sueño roto, es el mejor regalo que me ha dado la vida, porque cada segundo compartido con él es un instante de felicidad y de alegría.

Desde “mi mundo” me pedían que le escondiera y yo… me dedique a hacer un calendario cada año  y mandarlo a toda la familia, a los amigos. Lejos de compartir la vergüenza que sentía mi madre, con mucho orgullo, enviaba la imagen del regalo que me ha hecho la vida, y que son mis hijos.

Te envío la portada de mis calendarios de los últimos años donde Miguel es el protagonista, salvo el del 2005, porque mi madre estaba ya terminal y traté de que apareciera  compartiendo pellizquines de vida preciosos. Ella falleció un mes después de las últimas fotos que aparecen en el calendario. Pero ¡esa es la vida!

Un fuerte abrazo y gracias sinceras

Ana

No tengo palabras para expresaros los sentimientos encontrados que me provocó leer su e-mail, la pena que me dio esa abuela que no supo disfrutar de llevar a su nieto de la mano por la calle… en esa mezcla que hace Ana con sus palabras del amor que destila su e-mail.

Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día en el que en Miles de Textos…

¡celebramos la risa de Miguel!

¿Qué es el IITS?

El Instituto para la Investigación de los Trastornos de Sueño es una asociación médica sin ánimo de lucro, dedicada a la investigación científica de las patologías relacionadas con los trastornos del sueño.

El equipo de investigadores del IITS está liderado por el Dr. Domínguez Ortega, Director de la Unidad de Sueño de la Clínica Ruber de Madrid y pionero en la Medicina de los Trastornos del Sueño en nuestro país.

En el año 2003, el Dr. Domínguez Ortega y su equipo consiguieron describir, por primera vez en el mundo, un caso de narcolepsia en una persona con síndrome de Down.

Este descubrimiento se publicó en la revista médica internacional Sleep (Vol.26; Nº3) y constituyó el punto de partida del Instituto y su proyecto de investigación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

La Investigación

El IITS y la Fundación Síndrome de Down de Madrid están trabajando conjuntamente en el desarrollo de este estudio con el objetivo de disminuir los desórdenes que afectan a la evolución y desarrollo de las capacidades de las personas con síndrome de Down.

Gracias a esta investigación se espera obtener los resultados necesarios para aplicar tratamientos que ayuden a una mejora de la salud, tanto física como psicológica, de las personas con síndrome de Down; y un crecimiento sustancial de su capacidad de desarrollo y aprendizaje, mejorando así su calidad de vida y la de sus familiares.

El Instituto reúne los recursos financieros necesarios mediante las aportaciones de instituciones públicas y privadas, y de todas aquellas personas que desean colaborar en esta iniciativa.

Gracias a todos aquellos que han colaborado generosamente apoyando este proyecto de investigación.

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Hoy es el Día Mundial dedicado a la Felicidad

Hoy es el Día Mundial dedicado a la Felicidad

Naciones Unidas conmemora, el 20 de marzo de cada año, LA FELICIDAD (como “Objetivo humano fundamental”). Se decidió a iniciativa de Bután, un pequeño reino en el Himalaya de casi dos millones de habitantes que ha sustituido el conocido Producto Interior Bruto (índice económico con el que se mide el desarrollo de una nación) por el índice de Felicidad Interior Bruta (un parámetro basado en la filosofía budista que cuenta con diversos indicadores: entre ellos, el bienestar psicológico, el uso del tiempo libre y la vitalidad comunitaria).

La resolución de la ONU reconoce, además, “la necesidad de que se aplique al crecimiento económico un enfoque más equitativo y equilibrado, que promueva el desarrollo sostenible y la erradicación de la pobreza; así como la felicidad y el bienestar de todos los pueblos”.

Según la filosofía butanesa ;-) “En cuanto el dinero pierde importancia, deja de ser la medida de todas las cosas y la gente es más feliz”.

A pesar de la conmemoración, no es tarea fácil definir la palabra “Felicidad”.

Según la Real Academia Española de la Lengua

       felicidad.  (Del lat. felicĭtas, -ātis).

1. f. Estado de grata satisfacción espiritual y física.

Y resulta muy complicado explicar en qué consiste y qué provoca ese estado de ánimo.

En general, cuando hablamos de felicidad, como estado, nos referimos a que el balance entre lo que nos complace y nos disgusta tiene un resultado positivo.

No estamos hablando necesariamente de tener éxito en la vida, entendamos lo que entendamos por tener éxito (ya que eso dependerá de la escala de valores de cada uno).

Normalmente, es decir, de acuerdo con la concepción del mundo predominante, nos referimos a tener y saber mantener relaciones humanas, en sus distintos modos de trato y de intimidad, al mismo tiempo que somos capaces de desarrollar y disfrutar de nuestras posibilidades apoyándonos en una conducta ética que nos permita mantener una situación económica estable.

Sin embargo, desdichadamente, las oportunidades no son iguales para todos. En muchos lugares no se tienen cubiertas ni las necesidades más básicas e, incluso en esa situación de absoluta injusticia, descubrimos personas cuyo balance vital es un estado de felicidad.

De esa idea podría deducirse que existe una mayor relación entre satisfacción personal por los propios logros y felicidad, que entre sensación de “tenerlo todo” y felicidad; o que la felicidad es la capacidad de sentir alegría y extenderla a otros en la confianza de que la vida tiene sentido y propósito.

Y si afirmamos que esta reflexión tiene peso… deberíamos concluir que es importante enseñar a los hijos que la felicidad pasa por alcanzar nuestras metas, desde las más elementales y materiales, hasta las más trascendentes y espirituales.

Han de entender que lograr tales objetivos pasa por desearlos ardientemente y saber que, para acercarnos a aquello que buscamos, el único vehículo es el esfuerzo. Y lo que es más importante, que ese esfuerzo… también es un ingrediente de la felicidad. Comprobar que estamos haciendo las cosas bien, que somos capaces.

A tal fin es necesario que los padres tengamos una actitud positiva apoyada en un orden de valores que nos permita orientar a nuestros hijos hacia:

-         El reconocimiento y desarrollo de sus capacidades, aficiones e intereses.

-         La combinación racional, y  realista, entre ilusiones y expectativas.

-         La profundización del sentido de la vida desde los valores humanos.

¿Suena complicado?

Pues aún lo es más: los niños y los adolescentes no ven la realidad del mismo modo que nosotros. Debemos ponernos en su lugar para entender sus miedos y preocupaciones… y comprender que sus motivaciones también pueden ser distintas de las nuestras. Casi ningún niño es capaz de ver en el éxito profesional del mañana una buena razón para estudiar hoy. Hemos de darles metas cercanas y comprensibles, porque su experiencia sobre la felicidad marcará su desarrollo posterior.

No seamos comedidos en la expresión de nuestra alegría. La felicidad es un estado que se contagia y una valoración que se aprende a hacer desde la experiencia. Y, aunque nuestra posición económica nos permita hacer lo contrario, obliguémosles a esforzarse para conseguir lo que desean porque el valor subjetivo de las cosas descansa en lo que verdaderamente las deseamos y la felicidad… en la sensación de estar consiguiendo lo que se desea.

Hoy es el Día Mundial dedicado a la Felicidad.

Nuestro granito de arena para apoyar el nacimiento de esta festividad.

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¡Feliz Día del Padre!

¡Feliz Día del Padre!

 

Un buen padre (o madre) es el que ofrece protección material y emocional a su familia, se preocupa por sus miembros y espera lo mejor de ellos. Un buen padre es el que sacrifica su propio confort por el de los demás miembros del grupo familiar e intenta comprender y compartir sus sentimientos mientras dirige a sus hijos hacia la independencia y responsabilidades de la vida adulta.

La educación supone un complicado regalo que ofrecer a los hijos de “raíces”, a las que pertenecer y recurrir; y “maletas” llenas de conocimientos y recursos con los que defenderse en la vida cuando se alejen de la seguridad del hogar.

Usualmente estamos muy ocupados, el trabajo y otras obligaciones nos dejan muy poco tiempo. No siempre podemos hacer las cosas que más nos gustan. Nos forzamos al límite para cumplir con nuestras obligaciones… ¡y nos olvidamos de las pequeñas cosas!

Sin embargo… son las más importantes y las que más felices nos hacen, las que dejan los recuerdos más dulces.

Hoy es el Día del Padre. Lejos de los festejos más asociados con el consumo y muy cerca de las actividades que no cuestan dinero, os proponemos:

-          Convencer al “homenajeado” para que él mismo se haga un regalo. Aunque sea martes ¿por qué no le persuadís para ir un poco más despacio, permitirse un retraso, o un desayuno fuera de casa? A veces, sorprender a alguien es tan fácil como despertarle con un zumo o con su periódico favorito ;-) y animarle a cuidarse y concederse algo de tiempo.

-          Cuando regrese del trabajo… propongamos un plan familiar, vale todo: un paseo, cocinar juntos… o ver una película después de cenar.

Hoy es el día para el mejor y más barato regalo: las palabras de amor.

Los que aún no lo habéis hecho, animaos a utilizar nuestro marcapáginas, sólo tenéis que imprimirlo y recortarlo. Pedidles a vuestros niños que pinten por detrás un dibujo o escriban una dedicatoria y, forradlo con forro autoadhesivo transparente para darle un poco de grosor y protegerlo. Es una manualidad sencilla, una infantil “carta de amor” con la que “engalanar” la mañana y vestirla de fiesta.  (Para descargar el pdf pincha sobre las palabras escritas en azul: Marcapáginas Día del Padre)

¡¡¡¡Feliz Día del Padre!!!!!

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Os proponemos una manualidad sencilla para el Día del Padre

Os proponemos una manualidad sencilla para el Día del Padre

Animaos a descargar nuestro pdf. con el marcapáginas, imprimidlo en una impresora a color y recortadlo.

Pedid a vuestros niños que escriban algo cariñoso para sus padres por detrás… y cubrirlo por las dos caras con forro autoadhesivo transparente, del de forrar los libros del cole, para darle grosor y durabilidad.

 

 

 

 

Descárgate pinchando sobre las letras destacadas en azul nuestro pdf.  Marcapáginas Día del Padre

¡Ojalá os guste el resultado!!!!

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15 MARZO: DÍA MUNDIAL DEL SUEÑO

15 MARZO: DÍA MUNDIAL DEL SUEÑO

Con motivo de la celebración del Día Mundial del Sueño, desde la Unidad de Sueño de la Clínica Ruber, nos han hecho llegar un decálogo sobre Higiene de Sueño en Niños que queremos compartir:

“LA HIGIENE DE SUEÑO EN NIÑOS”

1.- Asegúrese de que su niño duerme lo suficiente. Conviene establecer un horario de sueño adecuado para su edad. Cuando dudamos cuál es el horario adecuado, debemos fijarnos en los signos externos que nos indican si nuestro hijo está descansando suficientemente: se levanta de buen humor, no tiene sueño durante el día…

2.- Trate de que sus hijos mantengan un horario regular de acostarse y levantarse, tanto los días laborables como los fines de semana.

Conceder un pequeño margen y permitir que se levanten (y con ellos… nosotros) un poco más tarde el fin de semana no debe suponer que alteren completamente sus horarios y, con ellos, sus ciclos de sueño.

3.- Establezca una rutina, diaria y constante, antes de acostar al niño: ponerle (se) pijama, lavarse los dientes, leer o escuchar un cuento…

4.- Anime a su hijo a que se duerma de forma independiente.

5.- Evite que sus hijos estén expuestos a luz brillante antes de acostarse y durante la noche (tenga cuidado con las pantallas de televisión y/o de ordenador) y aumente la exposición a la luz por la mañana.

6.- Mantenga todos los aparatos electrónicos, como televisores, ordenadores y teléfonos móviles apagados, o fuera de la habitación, y limite el uso que hacen de ellos antes de acostarse.

7.- Mantenga durante el día horarios regulares para todas las actividades, sobre todo para los de las comidas más copiosas.

8.- Vigile los horarios y la duración de sus siestas (diarias hasta los cinco años de edad, en horarios regulares y controlando que tengan una duración adecuada; han de ser breves, cuando sean necesarias, por encima de dicha edad).

9.- Asegúrese de que el niño realice ejercicio y pase un tiempo al aire libre durante el día.

10.- Elimine de su dieta alimentos y bebidas que contengan cafeína, como refrescos de cola, café o té.

El 25% de la población adulta y el 1-3% de los niños sufre apneas del sueño. La apnea de sueño, en sus formas más graves, afecta al aprendizaje, y desarrollo, de los niños que la padecen.

Prestemos atención a los niños que roncan, se mueven mucho en la cama, tosen durante el sueño y muestran signos de fatiga, irritabilidad o hiperactividad durante el día. Todos los trastornos del sueño pueden diagnosticarse, y tratarse. Si sospecha que su hijo puede estar sufriendo un trastorno de sueño, no lo dude, consulte a su médico.

Os dejamos el teléfono (91 423 15 80) y la dirección de la Unidad de Sueño de la Clínica Ruber: C/ Juan Bravo, 49, Madrid

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